Min blogg handlar om mitt liv med fru och 4 underbara barn och allt som hör vår vardag till. De tre yngsta har alla någon form av vårdkontakter, men Elsa som är yngst har den störta delen. Hon föddes med Dysmeli, hjärtfel, hörselnedsättning, klippel feil syndrom m.m.
Börja skriva igen..
Nu tänkte jag försöka börja skriv igen, mest för min egen skull.
För att få perspektiv och få ur mig lite om allt och inget.
Idag är jag i skolan, pluggar nu 100% på biomedicinska analytikerprogrammet samtidigt som jag jobbar ca 30%.
Det är tufft men kul. Skolan går ganska bra nu, jag har gått på halvtid i två år då Elsa fortfarande tar upp otroligt mycket tid.
Elsa går på dagis nu på dagarna, även om hon just nu är hemma sjuk. Vi har fått skolskjuts så hon kan fortsätta på MiniMaxi (specialavdelning för infektionskänsliga barn) tills hon ska över i skolan. Det funkar super bra och vi är jätte nöjda :)
I maj i år opererade Elsa sin vänstra hand, pekfingret flyttades till där tummen skulle suttit (hon har ingen på vänster hand) och nu måste vi träna massor för att få upp rörligheten i fingret.
Talet/teckenspråket övar vi också extra mycket just nu då Elsa halkat efter i tal och språkförståelse. Vi har varit hos logopeden på Hörselhabiliteringen och gjort tester och ska tillbaka och ska göra fler om ca 2 månader.
De andra barnen har just nu det ganska lungt, de har varit sjuka förra veckan men nu är det full rulle på de igen :)
Jag ska försöka bli bättre på att blogga. Men vad mycket det har varit med RS-virus, hemsjukvård och sondmatning!
Det senaste som har hänt är att vi varit på Dysmeliträff där vi disskuterade Elsas utredning och de har ännu inte kommit någonvart. Erik och jag fick lämna blod och en ny genetiker fick vi träffa som skulle komma med nya ideér då vår andra gått bet.. I övrigt så händer inte så mycket på den fronten fören i höst. På matfronten är det inte mycket bättre, Elsa äter Ellas kitchen och mini yoghurtar. I viss mån så går glass, bullar och kakor också ner. Och Falukorv.. Men nu väntar jag på att gastro ska höra av sig om en ny tid då Elsa ska få komma och äta där.
Jolin och Elsa har börjat leka mer tillsammans och Elsa fullkomligt ÄLSKAR gåstolen. Jag har precis tömt telefonen på bilder så snart kommer det in en del här eller på faceboken.
Nästa vecka är det 12 månaderskontroll för Elsa! Tänk att hon ska fylla 1 nu, det känns verkligen inte som det gått så lång tid sen hon föddes.
Nä, nu är det dags att vara lite social med familjen.. Jolin tjatar om fika! Skriver snart igen!
Idag hade vi teambesök hos handkirurgmottagningen på södersjukhuset. Vi fick se röntgenbilder och höra hur de tänker kring Elsas händer… Elsa har ett litet radiusben i vänster arm som de vill förlänga. Detta ska göras om ca 1 år så i höst ska vi tillbaka för nya röntgen bilder och teambesök. Under tiden som man förlänger benet så ska Elsa vara hemma så det blir en sen dagis-start för henne, hon får nämligen inte börja före operationen heller.
Nästa vecka blir det astma och vikt koll på måndag och hörselhab på torsdag. Imorgon ska vi nog bara ta det lungt och kanske gå till öppna förskolan, vi tänker mycket på Oscar som opererades i måndags igen =/
Men nu ska jag packa ihop mig för en fika hos finaste Camilla!
Nu är vi påväg till Skåne! Elsa sover just nu och Jolin kikar på film, snart dags att stanna för lite lunch.
Elsas åttamånaders-kontroll gick bra, men dålig viktökning på tösen så nu kör vi stenhårt med näringsdrycker och grädde/calogen i allt. Så 13 februari får vi se om det gett resultat. Hon är fortfarande förkyld dock, blev lite bättre men nu sämre igen så i Skåne blir det bara att ta det lungt och ingen träff med Oscar =/ Men det tar vi en annan gång!
Bamse gympan älskar Jolin, trots den sena tiden. De två gångerna hon hunnit vara på så har hon sovit ca 20 minuter precis innan och sen varit pigg. Mellis blir till mat och middag blir mellis på onsdagarna men så får det bli.
Nästa vecka är proppfull verkligen, eftersom vi kommer hem på tisdag så blir det inte mycket kvar av veckan men de dagarna hemma är fullbokade.
På Onsdag börjar babysången och torsdag är det logopeden och jag har möte med studievägledaren. Fredag är det begravning och lördag kalas. Sen får vi vilodag på söndag innan veckan efter drar igång med massor av läkarbesök, sångstunder, rytmik och kringresande.
Men det tar vi då! Nu måste jag komma på var vi ska äta!
Imorgon är det BVC för Elsa, 8 månaders kontroll. Väga, mäta å vad gör man mer?
Elsa mår ändå rätt bra nu, hostar inte så värst mycket men snorar desto mer. Vi ger dock astma medecinerna 4ggr/dag för att det ska hålla sig såhär. Hoppas bara hon blir bättre snart så vi kan åka friska ner till skåne =)
Denna vecka är full med lekträffar, BVC och kalas! Jolin ska öven få börja på bamse gympa med start imorgon kväll. Klockan 17 -18, väldigt dum tid men vi ger det ett försök. Borde alltså ge henne blodpudding eller något annat matigt till mellis så hon orkar med detta plus att vi måste ta oss till Saltskog själva. Jag hoppas verkligen inte att det REGNAR då! Men, om jag orkar så kommer en rapport imorgon.
Elsa ska även få en gåstol från hjälpmedel :D hoppas den kommer snart så vi kan hämta den. Hon är extremt mammig och klängig nu så hoppas att den ska ge henne lite intresse av att vara själv på golvet en stund iaf.
Imorgon blir storkusin Therese 13 år! grattis grattis! Vi ringer såklart och säger hej!
Nu borde jag verkligen sova, Erik kommer hem från jobbet snart och imorgon blir det ingen sovmorgon. Fixa Jolin för dagis och sen oss för BVC kl 9.30. Godnatt
Jahaja! Nu var det dags igen. Elsa är jätte snorig och hostig. Blir det inte mirakulöst bättre imorn får det bli å ringa barnläkarmottagningen ifall hon behöver inhalera. Men hoppas hon är frisk tills jul i alla fall.
Idag har vi bakat lussebullar å gjort figurer i mandelmassa. Erik har jobbat så vi var hemma hos mamma och fixade detta. Förra veckan var vi på hörselhab och gjorde nya insatser och fick snören till hörapparaterna. Bild kommer! Så nästa vecka blir det lungt, BVC på måndag bara.
På tisdag är det Lucia tåg på dagis så då ska vi dit! Mamma ska försöka komma med och ta med sig mormor. Jolin har bestämt sagt att hon ska vara tomte så imorgon får vi rota runt här hemma efter tomte kläder.
Nä, nu vill jag sova! Hoppas Elsa sover inatt trots sin förkylning.
I helgen är det första advent! Farfar har kommit imorse och på fredag kväll kommer även farmor. Idag har vi städat och fixat =) Farfar fick hämta på dagis o det gillade Jolin!
Ikväll kommer mamma och vi ska fixa Jolins julkalender. Elsa verkar varalite ur form, väldigt trött och så idag med hoppas att det bara är sviter från gårdagens barnpassning och sena kväll.
I måndags var vi på hörselhabiliteringen och träffade läkare, audionom och specialterapeut. Läkaren kollade i öronen och det var en del vätska bakom trumhinnan men annars såg det bra ut. Jag måste ta ett nytt blodprov för det andra hade blivit fel. Hörseltestet gick inge bra, Elsa hade inte den minsta lust! Men så är det ibland. Sen gjorde vi nya insatser och pratade med specialterapeut och kurator en stund. De erbjöd sig att komma hem till oss och ge lite tips och råd kring ljud och ljus miljön samt att låta oss och Jolin lyssna i hörapparater på hur det låter för Elsa.
Idag har Jolin och jag varit och sett pomperipossa teater =) det var en höjdare och Jolin älskade det!
Elsa fick vara med mormor och gammelmormor. Hon är mycket bättre nu efter en vecka som startade med flera sjukhus besök. Kåvepenin i 5 dar för öroninflammation fick hon. Nu är hon piggare och starkare, hon leker och busar.
Nästa vecka är det hörselhab på måndag och sen skulle vi få besök av farfar ett par dar. Trevligt med lite sällskap om kvällen när Erik ska jobba. =)
Ikväll blir det middag hos mamma och imorgon är det kalas! Fullt upp hela tiden. När ska jag hinna shoppa julklappar? Det får bli nätshopping ;-)
Elsan är sjuk (Igen). Förkylning med semhosta å kräks! Bara hålla ut säger de på vårdcentralen. Amma amma amma!
Nu har vi iaf en lugn stund eftersom Erik o Jolin är och hämtar lite kläder vi tvättat hos mamma! Vi bakar lite bullar och städar leksaker innan Jolin kommer hem och säger "Jag lekte faktiskt med de där!!"
Veckan som varit har vi träffat läkarna om Elsas rygg och det ser annorlunda ut men ska inte vara något som hindrar henne så nu ska vi kunna börja jobba mer med rygg/nacke hos sjukgymnasten. Sen har vi även varit och badat på solna med Dysmeli-teamet och har träffat några andra med bebisar med dysmeli. Jag fick telefon nummer till en av mammorna med bebis och ska försöka få kontakt med de andra också. Kan vara kul att hålla kontakten och att barnen känner någon med liknande missbildningar.
Nästa vecka vet jag inte vad som står på schemat, blir att planera ikväll! Annars är nästa stora möte den 21:a på hörselhab. Då med läkare, audionom, specialterapeut och logoped.
Hade möte med försäkringskassan idag ang vårdbidraget. Vi hade egentligen tid igår med det blev idag istället.
Hon började med att säg att min ansökan var väldigt tydlig och bra och hon bara hade ett par frågor. Jag fick berätta vad vi gör med Elsa som kan klassas som träning och inte bara vanlig lek. Sen sa hon att vi kommer förmodligen få lägsta nivån nu när jag är mamma-ledig men att vi ska göra en ny bedömning när Elsa börjar på dagis.
Jag tycker det var ett bra samtal och hoppas på att de beslutar snart =)
Denna vecka har vi inte gjort mycket. Elsa har däremot lärt sig att sitta, inte nå vidare länge eller utan att koncentrera sig men hon sitter utan stöd.
I helgen har vi inga planer, blir väl att städa som vanligt. Nä, detta blev ett kort inlägg, Elsa vill amma sig till sömns.
Idag är det återigen dags för hörselhabiliteringen. Vi ska göra hörseltest med hörapparater på samt förmodligen göra nya insatser. Erik får skjutsa oss dit och så tar vi tåget hem.
Sen ska vi hämta Jolin och ta oss hemåt för middag och lek. Jag måste leka mer med Jolin efter dagis men samtidigt är det så mycket som ska fixas. Ikväll så ska vi hjälpas åt, vi lagar middag tillsammans och sen leka en stund innan sova.
Innan vi åker iväg idag blir det nog att vika tvätt och lägga in i skåpen, vi har tvättat allt vi äger igår!
Liten uppdatering om hur planen ser ut för Elsas händer: Den vänstra handen/armen är prioriterad och om ca 6 månader ska vi träffa handkirurg-teamet på SöS för att bestämma vidare om vi ska korrigera med op. Isåfall kommer hon opereras vid 1,5 -2 års ålder. På Höger kommer ena tummer tas bort men den operationen kommer senare. Man vill se hur hennes funktion är i den handen först ifall något mer behöver göras så att detta kan ske vid samma operation.
Men nog om detta, jag måste göra mig i ordning om jag ska få skjuts!
Nu har Elsa haft sina hörapparater i en vecka. Det har gått jätte bra och hon lyssnar på alla nya ljud som hon hör. Det är lite svårt att kommer ihåg att tänka på att tala om för henne vad hon hör och försöka få henne att vilja exprimentera mer med sina egna ljud men det kommer när som helst tror jag!
Vi ska även börja med välling nu istället för gröt och se om det åker ner i magen på Elsa. Maten går annars frammåt och hon äter mat 1-2 gånger om dagen. Frukt är ännu väldigt konstigt tycker hon, päron och banan är det som funkar.
Vår frys fick för sig att lägga av i veckan så för tillfället är all vår mat hemma hos Camilla och Co, Tack för att vi får låna lite frys plats! Annars har vi varit på BVC i måndags, 4780 gram och 55 cm landade det på. Sen hade vi sista föräldrautbildningen på hörselhab igår (tisdag). Imorgon är det ännu ett besök på solna, denna gång till handdysmeliteamet så det blir handkirurg och förhoppningsvis lite svar på prover.
Sen har vi dop i helgen! Idag hade vi möte med prästen och planerade gudstjänsten, det kommer bli så fint! Vi ska ha soppa/fika efteråt i öppna förskolans lokaler så det ska bli så bra. Mina tankar kommer dock ligga lite hos Oskar i Lund som ännu en gång ska läggas in, denna gång för sin knapp-op. Det kommer gå så bra!
Det börjar bli en dåliga vana men vi vänder på varenda krona nu igen, bara längtar efter barnbidrag och lön det 20:e. Ikväll kommer iallafall svärmor och stannar tills efter dopet! Ska bli skönt med lite hjälp. Hela fredagen kommer bestå av att baka muffins!! Utan frys vet jag inte om jag vågar baka för långt i förväg + att jag inte haft tid. Nu måste jag nog vika in lite kläder innan vi far till affären och Camilla för att hämta mat och handla kaffe!
Vilken vecka! Jolin, jag och Elsa har varit lite små förkylda allihop. Värst är det för Elsa som snorar och slemmar massor. Högläge och mycket ammning är medicinen för det!
Vi har även varit hos audionomen och gjort insatser till hörapparaten, de får vi på tisdag och då får vi äntligen hem Elsas hörapparat. Färgen blev lila!
Idag var det även hjärtkontroll och allt såg bra ut, svårt att få till riktigt bra bilder eftersom hon är lite sjuk och så men läkarn var nöjd. Medicinerna får dock vara kvar på samma nivå eftersom hennes blodtryck var lite högt. Nästa kontroll är inte fören om 2 (!) månader. Vad ska vi nu göra i veckorna?
Träffade även Eva som kollade lite på skenan och fixade lite med den. Nästa solna besök är om två veckor då vi ska ha möte med hela teamet igen, hoppas de har provsvar då! Idag var vi även och fotograferade Elsa till utredningen, det var inte lätt tyckte sjukhusfotografen =P Haha, få en 4 månaders bebis att visa upp händer/handflator är inte det lättaste. Tog även foton på fötter och helkropp.
Nu ska jag nog sova, eller medicinera, amma och sen sova :D
I min blogg kommer jag skriva om mitt liv som mamma till 2 fina tjejer. Yngsta dottern föddes med missbildningar på händer samt hjärtfel och hörselnedsättning så mycket kretsar kring det just nu.
